Día Mundial de la Sicklemia
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El Día Mundial de la Sicklemia (Drepanocitosis o Anemia Falsiforme), se instituyó un 19 de junio, en coincidencia con la fecha de nacimiento de un joven granadino, primer paciente en quien en 1910 fueron descritos los drepanocitos por el doctor norteamericano James Herrick. Este día se celebra como una contribución al conocimiento de esta dolencia y de los programas de atención integral para el cuidado de los enfermos.
En el mundo
El Día se conmemoró por primera vez el 19 de junio del 2009. Esta fecha fue instaurada por ser el día del nacimiento de Walter Clement Noel, un estudiante de estomatología a quien en 1910 el doctor James B. Herrick le diagnosticó por primera vez en el mundo la sicklemia, que produce una destrucción de los glóbulos rojos más rápida que la considerada normal, obstaculizando sus funciones vitales: captar el oxígeno de los pulmones y transportarlo a todos los tejidos del cuerpo.
Esta es una dolencia hereditaria con carácter autosómico recesivo, es decir que solo se expresa cuando se hereda de ambos padres. Los pacientes tienen una hemoglobina anormal que se llama hemoglobina S, que en determinadas circunstancias deforma al glóbulo rojo, lo que origina anemia y pequeños coágulos en los tejidos.
Los primeros síntomas suelen presentarse después de los tres meses de edad, con manifestaciones de palidez, coloración amarilla de la piel y mucosas, el aumento del tamaño del hígado y el bazo, infecciones frecuentes, y crisis dolorosas en músculos, huesos o abdomen.
Esta enfermedad está presente en cuatro continentes: en África sub sahariana y el Maghrib, en Asia, en las Américas, en el norte (Estados Unidos), en el centro (Guatemala, las islas del Caribe), y en el sur (Brasil, Surinam, Guyana) y en el sur de Europa (sur de Italia y Sicilia, Grecia, Turquía). Se estima que anualmente nacen 500 000 niños con esta condición invalidante y grave y que el 50% fallecerá antes de los 5 años. De manera transcontinental, la enfermedad es transétnica y afecta a las poblaciones negras de origen africano y poblaciones árabes, indias y caucásicas del sur de Europa.
A través de la propuesta de la Organización Internacional de la Sicklemia (Sickle Cell Disease International Organization, SCDIO), el apoyo de las repúblicas del Congo y de Senegal, el compromiso del mundo científico, la Unión Africana (en el 2005), la Unesco (2005), la OMS (2006), y las Naciones Unidas (2008), reconocieron a la sicklemia como una prioridad de salud pública.
En Cuba
Cuba celebra el Día Mundial de la Sicklemia con logros en la atención y calidad de vida a esos enfermos con anemia drepanocítica. Dispone de un programa de diagnóstico prenatal dirigido por el Grupo Nacional de Genética que cubre a todas las embarazadas de la Isla. Hasta el presente el resultado fundamental alcanzado es la disminución del número de nacimientos de enfermos y, por tanto, la incidencia de la sicklemia.
El Programa Nacional de Atención Integral a tales pacientes tiene como objetivo principal la prevención, mediante la asesoría genética a las parejas de riesgo, la inclusión inmediata en estas acciones del recién nacido enfermo, y la vigilancia por todas las especialidades. Ello contribuye a elevar la calidad de vida de esos enfermos y lograr una mayor supervivencia, la cual actualmente alcanza en Cuba los 60 años, una de las cifras más altas en el mundo.
También se realizan investigaciones básicas, que aportan al conocimiento de las características inmunológicas, y la aplicación de la medicina regenerativa en afectaciones ortopédicas que sufren esos pacientes. Además, se contempla la atención psicosocial que requieren, fundamentalmente los niños y padres, para su mejor adecuación al medio escolar, familiar y posteriormente laboral, e inclusión plena en la sociedad.
En ocasión de la efeméride se celebran encuentros con pacientes adultos y niños, y sus familiares, en el Instituto de Hematología e Inmunología que lidera el programa cubano para la atención, diagnóstico y terapéutica de esta dolencia, con mayor presencia en la raza negra.
