Día Mundial de las Leucodistrofias
Día Mundial de las Leucodistrofias  | ||||
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| Fecha | 24 de septiembre | |||
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El Día Mundial de las Leucodistrofias se celebra en todo el mundo el 24 de septiembre con la finalidad de visibilizar esta patología y apoyar a las personas que lo padecen y a sus familiares.
Sumario
Las leucodistrofias
Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades poco frecuentes de origen genético y discapacitantes, que afectan la materia blanca del sistema nervioso central, con énfasis en el cerebro y la médula espinal. Esta materia blanca incluye fibras nerviosas que conectan las células nerviosas o axones. Por otra parte, la mielina es una capa de proteínas y materia grasa que recubre las fibras nerviosas. Al dañarse esta sustancia blanca se pueden bloquear las señales entre las células nerviosas, generando dificultades en el movimiento, audición, vista y pensamiento.
- Existen más de cincuenta tipos o clases de leucodistrofias, que pueden manifestarse después del nacimiento o hasta que el niño comienza a caminar.
- Afecta a niños menores de 10 años de edad.
- Genera discapacidades motoras, cognitivas y sensoriales, así como dificultades de aprendizaje y problemas de comportamiento.
- El diagnóstico de esta patología debe ser efectuado por médicos especialistas, mediante evaluación física y neurológica, pruebas genéticas, imagenología y pruebas de laboratorio.
- No tiene cura
- Su tratamiento se basa en medicamentos para el control de convulsiones, tono y rigidez muscular, terapias físicas, ocupacionales y nutricionales.
Síntomas de las leucodistrofias
- La pérdida progresiva del tono muscular, equilibrio, habla, deglución, visión, escucha y movilidad.
- Dificultades de aprendizaje.
- Problemas respiratorios.
- Dificultades del desarrollo.
- Problemas en la vejiga.
- Convulsiones.
- Trastornos del control muscular.
Para celebrar este día mundial
- Diversas Asociaciones Internacionales llevan a cabo anualmente charlas, jornadas y conferencias con la participación de médicos especialistas para dar a conocer las causas y avances de esta enfermedad.
- Instituciones y edificaciones públicas, así como monumentos históricos y emblemáticos de las ciudades se iluminan de color azul, en apoyo a las personas que padecen esta enfermedad.
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Fuente
- Día Mundial de las Leucodistrofias. Consultado el 11 de octubre de 2022.
